へんなかみのけ
まみの髪の毛は、本数は少なくなったものの脱毛中が続いています。
帽子をかぶったときに便利なので、いまだにまだら禿げのまま
切らずにショート??で通しています。

で、今も以前よりは少なくなったのですが毎日抜け続けております。

それで髪の毛をよーく観察すると、受けた化学治療の回数
3回とおなじだけ髪が細くなっている部分があるのですアップロードファイル

太い(治療前と毛根細胞攻撃前)
        ↓
細い(毛根細胞攻撃中)
        ↓
い(毛根細胞回復)
        ↓
細い(二回目の攻撃)

おーなるほど! 目に見える絵文字名を入力してください

そういえば、虫の足が切れたようなものが床にはらはらと落ちていましたが、あれは今考えると二回目の治療後に抜けた毛だったのでしょう。
(虫の足じゃなくてよかったアップロードファイル)

ほかにも、美容師さんに髪が伸びるのが早いと言われていましたが
細くなるインターバルから三週間での伸長は1.2cm
つまり一週間で4mmということがわかりました。(まみ、観察好きです)
確かに早いのかな??

ほかにも気になっていることがあって、眉毛ってお手入れすると伸びる気がするのです。
そして、一定の長さになるとストップ。

なので、切ってしまって活性化した眉毛根細胞が攻撃されて抜け出すのではとの恐れから、最近眉毛のお手入れをしていません。

ひじょーに怠惰な女みたいになっているのです。
あー余計もてない〜アップロードファイル
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あいしょう
脳内相性メーカーハート(赤)をやってみました上

ふふふ。

下のはまみ&主治医の先生の相性です。



のうない


何だか微妙に合っているような気がします。

まみの「恩」まみれの脳内はまさに当たりです。
「恩」が出たのは先生だけだったんですよね〜
不思議。

ただ、先生がまみを「友」と思ってくれているかはなぞです。。。アップロードファイル

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障害者自立支援法
最近、嬉しい出来事がありました。
障害者自立支援法が見直されることになったというニュースです。
実際には利用者にとって不便な条件になってしまっており、現実には自立をむしろ遠ざけるものでした。

自立支援っていい言葉ですよね。
でも、行政がこれを使うときは、支援ではなく、見放しのケースが殆どだと思っています。
財政緊縮の必要性が出たときに比較的簡単に切れるのが「支援」です。
気持ちはわかります。

まみもフォスタープランをしていましたが、前の仕事を辞めて収入が1/5になってしまい、打ち切りをお願いしました。

でも私は基本的に行政というものは、普通の人の幸せを保証するためにあるものだと思っています。
これは、たぶん考え方としては当たり前のことだと思います。
ただ、現実としてそう考えている人はごく僅かではないかと思います。

まみは学生時代の最後の年、この障害者自立支援法の反対運動にちょっと関わったことがあります。
作業所で働いているみなさん自身が街角に立ち、署名を集めました。
作業所のお給料、作業所の立地の安全性、知れば疑問に思うことが増えました。

人の幸せや安全を保証することが行政の仕事ではないのか?

寒い中、作業所のみなさんが街角に立って署名をお願いしても、この声は法律を決める人たちに届くのだろうか
法律を作る人たちは、作業所のみなさんの仕事場を思ったことがあるのか、生活を思ったことがあるのか
なら、私がその仕事をして、もっと普通の人が幸せに生きる世の中にしよう

私は土木・環境系なので直接は自立支援法とは関係ない分野です。
でも同じように自分の分野で国の中央に行き、悲しい思いをしたり不満を我慢する人を少なくするのだ思いました。

まみが前の仕事を選んだきっかけの障害者自立支援法、
結局はちょっとお手伝いしただけで役に立てませんでしたけども、そのニュースを聞いて本当にうれしかったです。

今日はちょっとまじめですね。
また前のお仕事の話はいつか書くことと思います。
私の病気を作った場所です。
今日は嬉しかった話だけで止めておきます。
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すきなおんがく
今日は気分を変えて病気以外のことを !
好きなもの第一弾、まみのお気に入りな音楽です。

The Softies / Holiday in rhode island
softies.jpg

じっくり集中して聴くというよりはなんとなく流すのに適しています。
女の子のウィスパーボイスが心地よくて、お昼寝BGMとして活躍中です。
最近は体力が低下しているのでこんなのが心地よいです。

High llamas / Can cladders
hillamas.jpg

一曲目が大好きです。不思議な揺れ感がある音楽ばかりで、
ちょっと南米テイストのエキゾチックな雰囲気がします。
ビーチボーイズリスペクトらしくて幻想的な雰囲気が似ています。

Caetano Veloso / Caetano Veloso
caetano2.jpg

ブラジル音楽界の大御所の一人です。
とても繊細で、人生や世の中の美しさと悲しさを歌った音楽が詰まっています。
まみのコレクションの中でもベスト3に入るお気にです

というわけで勝手に紹介コーナーでした。
アフィリとかはしてないので飛びませんのでゴメンナサイ。
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あえないの
この間、大学の後輩がこちらに来るので会いましょう!と連絡をくれました。

仕事も同じ分野でやっていて、前のお仕事の時は色々と相談に乗ってくれた優しい子です。
癌がわかったときも、電話をくれてうれしかった〜花
今回もおそらく心配して声をかけてくれた模様です。

しかし、言ってくれた日が次の化学治療の日にちと近いので、今回は残念ながら見送りです。
と言ってももう二年くらいは会ってないし、次に会う日もくるのかどうか....

まみは結構人に会うのが好きでおしゃべり好きだったので、ちょっと無理があってもたいがいは誘われれば出かけていくのですが、抗がん剤が始まってからは治療後一週間くらいは「出かけられません」を貫いています。

どんなに会いたい相手であっても、あの吐き気がある間には人に会おうという気力がないし、会っていても辛くて一緒に居ても相手も楽しくないだろうしって思うのです。

まあでも、これっていいことなんですよね。
自分の体を大事にしているということで言えば。
でもすっかり出不精になってしまって、なんだか自分らしくなくて悲しいです。

きっと抗がん剤が終わったらまた元気に戻れるからちょっと我慢です!
いつになるかわかんないけど、また会えるといいなーrainbow

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うれしかったこと
今日は入院中に嬉しかったことを書きます。
まみは今年の夏にお乳の全摘手術を受けました。

手術後は抗がん剤を受けている今とは違ってとても元気で、体を動かすのが大好きなまみは院内をリハビリを兼ねて歩き回っておりました。絵文字名を入力してください

そうやって病室を抜け出していると、先生の回診はいいとしても(?)、看護師さんたちの検温その他に回ってこられた時にもいない事が多いのです絵文字名を入力してください

ある日、まみがまたうろついて自分の階の談話室で本を読んでいると、「みつけた〜怒」という声がして、銀色のキャスターとともに一番怖い看護師さんがまみの前に現れましたびっくり
怒られるかな〜とどきどきして大謝りしましたが、そのまま談話室で検温などをしてもらうことになり、看護師さんと世間話をすることになりました。

その看護師さんは、研修医の先生や他の若い看護師さん達にも物言いがストレートで、っていうかやっぱり怖いのです。
何の拍子だったか入院生活の話になって、強がりで冗談好きのまみは「入院生活も食べて寝てで楽です」と言ったのです。
そしたら看護師さん「そんな考え方なんだ〜(ちょっと軽蔑した雰囲気?)」って言うのです。

勿論、まみがそんなことを本心で言うわけありません。仕事もたくさんしたいのです。外に出たいし、動き回りたいし、でも色んなことがこの病気のために遠くに行ってしまったのです。
でもそんなので落ち込むのは嫌じゃあないですか!
なるべく今を良いように考えたいって思って精一杯の元気です。

ちょっと悲しくなっていると、隣にいたおば様が「そうよね、そう思っていると気が楽よね」と話しかけてきました。
おば様はご主人が胃を切ってから食が細くなり、入退院を繰り返していてその都度毎日病院通いで付き添いをしているけど、大変だなあって思うより、暑い中涼しい病院でゆっくり出来ていいなあって思っている方がいいわよね!前向きに捉えないとね、とおっしゃいました。
まみはそう言ってもらえてとっても嬉しかったです!!!

退院前にまた談話室でそのおば様と会って、お話しました。
この間まみが言っていた言葉を聞いてから、近所の人にも大変ですねって言われても涼みに行けるし、こちらが楽させてもらっているみたいですよって言うのよっておっしゃってました。

がん患者のまみ自身も、そして家族がご病気のおば様はもっと、やはり大変であると思います。

でもちょっとは強がって平気、楽しい、と前向きに想像したり考えたりすることで自分を応援したり楽にしたりできるのだと思います。

病院はけして幸せばかりの人たちがいるところではありません。病気や死が身近にあってそれらに真剣に向き合わなくてはいけない人たちの場所です。

でもだからこそ、人間の無駄なものを除いた一番本質的な部分や、まばゆい感受性が表面に出てくる場所なのではないかなあと思います。


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づら
づらとか書いてしまいましたが、まみは自分のかつらをかなり気に入っております。
もう、相棒の段階です。

抗がん剤の治療が始まる以前、自分の髪がとてもお気に入りだったまみは悲しくてたまらなかったのですが、かつら、なかなか可愛いのです!!
はっきり言って今までの髪型で一番いいらしく(ちょっと複雑...)、みなさんから可愛い可愛いとお褒めに預かります。
うーん、やっぱりちょっと複雑。

まみは基本ロングがお気に入りなのですが、脱毛前にショートにしたのに合わせてかつらはウルフ系のセミロングにしてみました。
結構かつらってお高い買い物なので躊躇したのですが、かって良かった〜と思えるほめられ具合です。

でもまだつけ慣れてなくて、たまに上にずれたり左右にずれていたり汗
またそれをふつーに人前で「ごりっ」っと直してしまうのでいけません。

明日も相棒と一緒にお出かけをする予定ですheart02
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わすれていた
抗がん剤の治療が始まってから、自分でも性格が変わったのじゃない!?
と思うほど大人しくというか、暗くなってしまいました。

まみは冗談とかいたずらとかが大好きだったのです。
口もかなり毒舌?というか奔放なマシンガンでした。
でも最近はぼーっとしているだけであまり口をききません。
なんていうか、面白いことなんかまったく頭に浮かばないのです...アップロードファイル

それと変わったことで今日気づいたのが、音楽が大好きだったのに
最近まったくきかなくなってしまっていたこと。

まみは普通の音楽もまあ聴きますが、どっちかっていうとマイナーなもの中心です。
今日は急に聴きたくなってロマのギター曲をかけてみました。
ロマは簡単に言うとジプシーです。

そういやまみはジプシーになりたかったんだよなあ。
どこまで本気だったのかは別にして。
他にもなりたかったものは、船員、パイロット、テキヤと流浪系です。
今はとにかく大人しくしてなきゃいけません。長旅もできません。
とりあえず、好きないろんな国の曲を聴いて放浪の虫を抑えます。

音楽が好きだったこと、冗談好きだったこと、笑い上戸だったこと、
他にも忘れていたことあるんだろうなあ。

でも、また順次とりもどしていきたいと思います。
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ふくさよう
今日は、化学治療の副作用について書こうと思います。

まみは今、乳癌によく使われるFECという三種類セットの抗がん剤を受けています。
これは術後化学治療というもので、手術後に転移・再発を防ぐために
体中に散っている目に見えない小さな癌細胞をたたいてしまおう、
という目的だそうです。

まみは検査で他臓器への転移は見つかりませんでしたが、かなり大きくなってしまっていたためお乳片方全部と脇の下のリンパをとりました。
普通、全摘だと化学治療はしない場合が多いそうなのですが、若いのとしこりが大きかったため危険性が高い、ということで術後治療をすることになったのです。

はじめは頭が禿げるのがとにかく嫌でしかなかったのですが、
いざ化学治療を受けてしまうともう禿げなんかどうでもいい!!
ってかんじなのです!墓ドロドクロmoz
そのっっっくらい、辛いのです...
人によって副作用の出方が違って、私よりも辛そうな人もいるし、殆ど出ない人もいるらしいのですが、ほんっっっとにやられまくっています....げろげろー!

まみは結構体力に自信があって手術後もすぐに体を動かしていたし、胃腸もどんな場所で何を食べてもお腹をこわしたことがないという、鉄の消化器を持っているのです。
だから化学治療もなんとかなるだろうと思っていたのです。
考えが甘かった〜アップロードファイル
さすが、体中の癌細胞をやっつけるだけのことはあり、
体の色んなところも劇的にやっつけられてしまいます。

まずはじめに点滴を受けた数時間後から、どっと症状がやって来ました。
なんとなーく気持ち悪いから、明らかな吐き気と頭痛。
次の日には便秘(四日続いた...)と倦怠感。

これは受けた人にしか分らない物なんだなと身をもって実感しました。
他にも点滴を入れた血管が痛くなったり、便秘に続いて延々下痢が続いたり
ほんと、想像以上に辛いです。

結局、一週間程度はポカリとゼリーくらいしか喉を通らず、
何ともいえぬ疲れ・吐き気とともにずっと布団に臥せっていました。

隣で点滴を受けていたおばあさんたちが、「つわりに似ているわ」と言っていましたが、まみは妊娠したことがないのでわからない...
でも妊娠ってこんなに辛いものなのかぁ。

回を重ねるにつれ、体の疲労具合が大きくなってきた気がします。
一番実感するのは内臓がやられてるなあ、というかんじ。
なんかいつもゴロゴロキュルキュル言って、大食いのまみが何を食べても美味しく感じないんですよねぇ。

でも今日で前回の点滴から一週間近く経ちました。
ちょっとづつ回復してきて、週末にはまたちゃんとご飯がたべられるかなあって楽しみにしていますアップロードファイル
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せんせい
まみの病院はたまたま家から近いという理由で行った総合病院でしたが
運よく乳腺外科がありました。

今の主治医の先生に会ったのは初診から二度目、
マンモやエコーが終わった後の専門医再診でです。

先生はぐりっと大きな目と大きな口の、おっとりしたちょっととぼけた雰囲気がある人で、まみはそんな先生をかなり気に入っています。
あと、同じ大学出身ということもわかって、ちょっぴり親近感も持っていますrainbow

初めて会ってすぐ、検査結果は悪性でしょうというのを淡々と言われました。
なんとなーく覚悟はしていたものの、やっぱりショックでした....

結構気丈な方なので動揺は見せなかったと思いますが、針検診されている間に勝手に涙がつたったのを覚えています。
強がりなまみはまだこの時、乳癌の疑いがあって、病院に行っているというのを誰にも言っていなかったので、ひとりぼっちで告知を受け止めました。

先生は癌の大きさや治療方法とか治療の原理とか、
必要なことを淡々と話してくれました。
セカンドオピニオンの他の先生で言われた生存率やステージ、
後遺症や妊娠が出来なくなる可能性など、聞くと泣きそうになる
(実際聞かされて一人で駅で大泣き)ことは全然口にしませんでした。

というか、大体楽観的なことばかり聞かされたような気がします。
でも本当に起こる怖いことだけはちゃんと伝えてくれる先生です。

でも、先生と一緒にいたおかげか、他の先生で言われた怖いことは全然起こらなかったし、とても落ち着いて手術を受けられました。

いらちな私はたまーに、おっとりしてぼそぼそ話す先生にもどかしさを感じますが、いい先生に会えて良かったなーとほんとに感謝しています。

患者はお医者さんを技術も知識も人間性も信頼して尊敬するから
「先生」って呼ぶのだなあと思います。
たいがいの患者さんは主治医のことが大好きですよね。
まみも自分の先生は最高の先生だなあと思っています。

先生、これからもよろしくね。
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かみのけ
まみは今、抗がん剤の治療中です。

癌になったってわかったとき、とりあえず手術でおっぱいがなくなってしまうという怖さがあっただけで、抗がん剤の事は頭にありませんでした。

まみはまだ若くてステージも結構進んだ癌だったので、危険性が高く全摘出したけども抗がん剤をしようという事を先生に言われました。
おっぱいが片方なくなるだけでも辛いのに、髪の毛がなくなっちゃうなんて正直、とっても悲しくなりました。
一生懸命明るくしていても、やっぱりとっても辛いのです...

抗がん剤の辛さはまた別の機会に書くとして、今日は髪の毛について!

まみは三回のFECという抗がん剤を受けて
殆ど毛髪がなくなってしまいました。
よく髪の毛を短くするべし!と聞くのですがショートにはしたものの、まだ坊主頭にはできずにいます。

だってどんなになってもやっぱり髪の毛は女の命!!
自分の髪の毛がお気に入りだっただけに坊主になんて忍びないのです

でも意外だったのは、毛髪意外は結構抜けないということ。
眉毛やまつげが抜けないのは「ほっ」でしたが、
腕も足もBrilliantぴっかぴかBrilliant.になると思っていたので
そこはちょっと残念!!でしたアップロードファイル
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はじめまして
はじめまして
まみと申します。

今年春に胸に大きなしこりをみつけました。
寝巻きに付いていた点々とした血痕
なんだろうなあ、と思っていたら、おっぱいから出た血でした。

痛みもなく、すっごく元気で走り回っていた私には青天の霹靂。
でもまだ若いし、こんなに元気なんだからきっと何か別の病気!
一生懸命信じようとしていました。

でも病院で何度もマンモグラフィーを撮り直されたり
次第にああ、多分乳癌なんだ...って薄々分かってきました。
そして結果の日、先生からやはり乳癌であることを告げられて
まみの乳癌闘病が始まったのです。

もし胸にしこりが気になってこれを見ている人がいたら、
怖がらずに絶対すぐに病院に行ってください。
早ければ早いほど、病気は怖くありません

若いからまだ大丈夫、親戚にいないから大丈夫と思っている人、
私もまだ若くて、親戚に癌患者がいないどころかみんな長寿の家系です。
不安をなくすだけでも楽になります
病院に行きましょう

まみは結婚もまだなのに片方のおっぱいをなくして、
ずっとやりたくて小さなころから頑張ってきたお仕事のチャンスも
永遠に絶たれてしまいました

自分と周りにいる大切なひとのために、
どうか検診を受けてください
そして元気でいてください
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